世界上最脆弱的手术（世界上最脆弱的生命）

世界上最痛苦的疾病之一：蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症，EB）

遗传性大疱性表皮松解症（EB），因其患者的皮肤异常脆弱，如同蝴蝶翅膀般一触即破，而被形象地称为“蝴蝶宝贝”。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤在轻微摩擦或触碰下就可能产生水疱、破损，甚至引发严重的并发症。

皮肤极度脆弱：患者的皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱，轻微的触碰或摩擦都可能导致水疱、破损，严重时甚至会导致皮肤大面积脱落。并发症严重：EB患者可能面临多种并发症，如食道狭窄导致只能吃流食，手指因皮肤破损与黏连形成拳头手等。遗传性强：EB是一种遗传性疾病，可能因基因突变而降临到任何一个家庭中。

艰难求生：许多EB患者在出生后，因得不到科学照护而严重感染去世，或因疾病被误诊、误治而遭受不必要的痛苦。护理挑战：由于疾病罕见且分型复杂，许多家长在护理EB患者时面临巨大挑战，不当的照料可能导致患者承受更多痛苦。经济负担：EB患者家庭需要承担高昂的医疗和护理费用，特制敷料等医用支出往往没有医保覆盖，给患者家庭带来沉重负担。

科学护理：随着对EB疾病认识的加深，许多并发症已经有了针对性处理手段，科学护理可以大大提升患者的生活质量。成功案例：一些EB患者在科学护理和积极治疗下，成功克服了疾病带来的挑战，如紫锐成功完成食道扩张术，可以不再只吃流食。社会支持：国际EB关爱周和“寻找三万只蝴蝶”计划等社会公益活动，为EB患者提供了更多的关注和支持，帮助他们更好地融入社会。

提高认识：加强对EB疾病的宣传和教育，提高公众对EB患者的认识和理解。平等相待：鼓励社会各界以平等、尊重的态度对待EB患者，为他们提供必要的帮助和支持。寻找与帮助：如果你身边有与视频主人公相似症状、尚未确诊的伙伴，请留言联系相关组织，共同为EB患者提供帮助。

蝴蝶宝贝们虽然面临着巨大的挑战和痛苦，但他们的坚强和勇敢也让我们看到了希望。让我们携手努力，为这些脆弱的生命提供更多的关爱和支持，让他们能够像正常人一样生活、成长和追求梦想。

后腹腔镜如何治疗？

外科医生将人体内最大的实质性器官肝脏视为“庞然大物”，将管道最为纤细且不能再生的胆道视为“生命的河流”，将解剖结构和功能复杂、组织极为脆弱的胰腺称为腹腔镜外科的“禁区”。不论哪种称谓，都意味着肝胆胰外科是腹部外科手术中最复杂的部分，也是微创手术医生最不愿触碰的“暗礁”。

然而，在这个领域里，刘荣领衔的团队进行了许多有益的探索，有不少成果还成了“世界第一”。

作为世界首例单孔后腹腔镜胰腺手术的受益者，患有胰尾胰岛素瘤的贾女士，坐在解放军总医院肿瘤中心的病床上喜极而泣。整个腹腔镜手术耗时不足90分钟，术中出血20毫升，手术切口仅有2、5厘米，肿瘤完全剜除，第二天就可以下地活动。而在此之前，她因体重增加到90多公斤，虽多年辗转求医，但都因手术风险过大而被医院婉拒。

作为贾女士的主刀医生，刘荣把此次手术的成功归结为“后腹腔镜手术成功应用于胰腺外科”。刘荣说，长期以来，后腹腔镜手术和胰腺手术被视为外科手术的“禁区”和“雷区”，两者结合进行的术式更是鲜有人尝试。其原因是，人体胰腺后方没有自然腔隙，对于“无孔不入”的腹腔镜技术而言，找不到“孔”，也就“无路可走”；另外，由于胰腺位置深、毗邻脏器和血管复杂，以及术中出血及术后胰瘘等并发症发生率一直居高不下，因此到目前为止，我国90的胰腺手术仍是采取传统方式进行。

面对此类手术“无路可走”的困境，刘荣从泌尿外科微创手术中得到了启发。有次一家医院的泌尿外科进行后腹腔镜肾上腺手术时损伤胰腺，请刘荣去会诊。回来后，他便意识到泌尿外科微创手术所走的“路”可以借鉴。

随后，刘荣的设想在大量动物实验中得到证实：从身体的后背部开口，进入肾旁前间隙，通过注入医用二氧化碳，在腹膜后人工建造出一条通往胰腺背面的“捷径”。“因为腹膜后间隙内没有大血管和重要脏器，只要解剖层面正确，几乎不存在伤害任何毗邻器官的可能。”

刘荣说，由于胰腺本身就是腹膜后脏器，后方入路又是到达胰腺尾部病变的捷径，因此，对于部分胰腺体尾处占位病变，后腹腔镜胰腺切除术无疑是简便、安全、可行的。“该术式不仅避免了传统开放手术以及传统腹腔镜手术对腹腔内脏器的干扰，减少了胰瘘、感染等手术并发症的发生，而且对于既往接受过上腹部手术后出现腹腔粘连，或者因肥胖而无法进行传统外科手术的患者，也无疑是一条新的治疗途径。”

目前，刘荣团队已完成腹膜后胰腺手术10余例，相关文章已发表在国际微创权威杂志《内镜外科》上。今年，刘荣等人又受邀在第19届欧洲内镜外科大会作了相关研究的专题演讲。

肝脏作为人体最大的消化器官，具有特殊的解剖结构和功能，许多学者形象地将肝脏比喻成“浸满鲜血的海绵”，出血和止血是肝切除术永恒的主题，而腹腔镜肝切除术也一直被认为是难度大、风险高的手术。正因如此，自1994年我国开展第一例腹腔镜手术到2002年年底，全国腹腔镜肝切除术不足20例，且仅能做肝脏边缘小病灶的局部切除。

有什么方法能在肝切除过程中，减少出血？自2002年解放军总医院开展首例腹腔镜肝切除术后，刘荣用了2年找到了答案。

刘荣拿起肝脏血管分布的图片，详细地讲解了他的思路。“肝脏包括门静脉、肝静脉和肝动脉，1条输出血管和2条输入血管，过去做肝切除，就是‘一把抓’，把总肝门阻断，但由于手术时间长，常常会引起剩余肝脏功能的损伤，延长了术后恢复时间。”

“而借助腹腔镜的放大作用，结合术前的影像学检查，我们发现肝脏中分布的血管其实把肝脏分成了左外、左内、右前、右后等8个部分，而每个部分都有1条~2条血管供血，因此，对比要切除的肝脏，夹闭相对应的血管，就可以有针对性地减少出血。”

2004年，刘荣在国际上率先提出了“腹腔镜解剖性肝切除”的概念。此后，由于腹腔镜下大块肝切除出血的难题得到解决，国内接受该手术的患者平均每年增加到80人左右，截至2010年，包括解放军总医院在内的多家医院在全国会议上报道的单中心病例超过300例。

据介绍，目前“腹腔镜解剖性肝切除”已写入《肝细胞癌》一书，并在临床上得到广泛应用。刘荣介绍，下一阶段，研究团队还将瞄准那些现有医疗手段难以解决的临床难题。例如，通过术式改进，提高胰腺癌的综合治疗效果；在技术允许情况下，扩大腹腔镜肝切除的适应证，并在切除病变的基础上，加强肝胆管吻合等功能重建。

10多年来，刘荣带领团队已在国内外首次开展腹腔镜胆管癌根治性切除、腹腔镜复发性肝癌再切除、后腹膜腔镜肝脏切除等10余项技术，可谓是技术创新的能手。在采访中，他却不断强调，不创新不等于墨守成规，不断创新决不能急功近利。创新只是为了给病人创造更多的生存机会，而安全是创新最重要的基石，可行性和疗效都须排在其后。

刘荣认为，熟练的技术操作和积累是保证安全的根基，对于不同的手术团队和不同的医疗中心，选择病例时不能超出自身的技术水平，要在操作技能不断精进的前提下追求手术创新。

在技术创新的过程中，与病人沟通、尊重病人的意见也格外重要。刘荣说，病人听说微创手术创伤小、恢复快、费用低，往往就头脑发热，忽略了手术适应证或者过度乐观地估计手术效果。而作为医生，更需要保持冷静、客观的评判，手术前要反复和病人讲解细节，好处在哪、坏处在哪、可能遇到什么问题、如果遇到问题将采取什么样的应对措施等，以取得病人的理解和配合。